PREGUNTA.- A mi madre, de 65 años le han diagnosticado un sarcoma gastrointestinal con metástasis en hígado, que ha expresado en un primer examen patológico KIT (CD 117 negativo) y al parecer se denomina leiomiosarcoma gastrointestinal.
A través de Internet he conseguido hacerme una idea de cómo es este tipo de cáncer y su peculiaridad, dado que es poco común. Al comienzo del diagnóstico, cuando todavía no sabía que era KIT CD 117 negativo, estaba esperanzado en que la pudieran tratar con Glivet, que por lo visto es un medicamento estupendo para los GIST, pero al dar negativo y decirme el doctor que la trata que ese medicamento no le hace nada a este tipo de leiomiosarcoma mi esperanza se desvanece un poco.
No obstante, a través de la web he descubierto el GEIS y la labor tan encomiable que realiza. A raíz de ello he leído artículos y contestaciones suyas a enfermos y familiares, así como entrevistas de radio en las que habla de los sarcomas y de su evolución curativa, haciendo mención a un medicamento puntero Yondelis, quizás tan revolucionario como Glivet.
Mi madre acaba de comenzar el tratamiento. Le han puesto quimioterapia (ifosfamida y adriamicina) y los doctores que la tratan no me han hablado de momento de este medicamento(Yondelis). No sé si es que no sería aplicable para este caso concreto, o si se le aplicaría posteriormente. Al estar el hígado muy afectado por la enfermedad metastásica, me cabe la duda de si sería posible tratarla en primer lugar con trabectedina, y poder recuperar antes, si es posible, este órgano.
Después de leer y escuchar su entrevista en elmundosalud, hablando de sarcomas y haciendo referencia al leiomiosarcoma como posible para tratar con Yondelis, se me ha abierto un haz de esperanza muy importante, pero no sé, si en el caso de mi madre se podría utilizar.
Por otra parte, en dicha entrevista apunta la importancia de que este tipo de cáncer se trate en centros hospitalarios con unidades especializadas en sarcomas. ¿Me podría informar, por favor, sobre algunos de ellos? Yo soy de Granada, pero buscando en Internet no he encontrado ninguna clínica de referencia especializada en estos casos en Andalucía.
Debo decirle Doctor que mi madre esta siendo atendida a través de MUFACE en un hospital privado, por Adeslas, y desconozco si en este caso estaríamos limitados para poder acceder a cualquier hospital con Unidad Especializada en sarcomas de la Sanidad Pública.
RESPUESTA.- En primer lugar, habría que cerciorarse de que no se trata de un tumor del estroma gastrointestinal (GIST) en lugar de un leiomiosarcoma. Es verdad que la abundancia de la proteína cKIT es la marca del GIST. Sin embargo, esto no se cumple en el cien por cien de los casos. Hay un porcentaje pequeño de GIST cKIT-negativos que se confunden fácilmente con los leiomiosarcomas intestinales. Para diferenciar ambas enfermedades basta en ocasiones el ojo de un patólogo experimentado en sarcomas; otras veces es preciso recurrir a un análisis especial de mutaciones genéticas.
En el caso de que se trate de un verdadero leiomiosarcoma, el tratamiento con adriamicina e ifosfamida es correcto. La trabectedina (Yondelis®) ha sido solo debidamente ensayada en los tratamientos de segunda línea, es decir, en pacientes cuya enfermedad es resistente a los fármacos de primera línea, que son los que su madre está recibiendo. Es verdad que los leiomiosarcomas son una de las dos o tres variedades de sarcomas particularmente sensibles a la trabectedina. Sería estupendo saber si el nuevo fármaco es o no mejor que los antiguos cuando lo usamos en primer lugar, pero todavía no hemos tenido tiempo de adquirir ese conocimiento. Mientras los ensayos clínicos, que ya están en marcha, nos den la respuesta, lo más sensato es no abandonar el camino seguro del conocimiento basado en la evidencia y reservar a cada medicamento al puesto en el que sabemos bien cómo funciona; adriamicina e ifosfamida primero, trabectedina después.
Desde luego, ninguna persona está limitada en cuanto a su atención en la sanidad pública por el hecho de haber acudido primero a la privada. Puede recurrir al hospital público, tanto para recabar una segunda opinión como para confiar a él el tratamiento de su madre. Lo único que resulta imposible es reclamar a la sanidad pública los medicamentos prescritos y controlados por los médicos privados, aunque la indicación sea correcta.
Si se dirige al Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) a través del correo electrónico que figura en su página web, le podrán indicar cuál es el miembro adscrito más cercano. En Andalucía, puede que sea el servicio de oncología médica del hospital Virgen de las Nieves de Sevilla el que más experiencia en sarcomas tenga.
Ricardo Cubedo
Especialista en Oncología de la Clínica Universitaria Puerta de Hierro de Madrid
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